El Senado y Cámara de Diputados...

DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.

ARTÍCULO 1°.- Declárese el día 29 de Febrero como “DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”, en conmemoración a todas las personas y familiares que luchan cotidianamente contra las enfermedades poco frecuentes.

ARTÍCULO 2°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El presente proyecto de ley tiene por objeto declarar al día 29 de Febrero como “DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”, en reconocimiento a todas aquellas personas y familiares que luchan cotidianamente en contra de las enfermedades poco frecuentes, siendo un sector de la población la cual se encuentra afectada por numerosos obstáculos que incluyen desde el diagnostico de las enfermedades, el acceso a los tratamientos, como así también el acceso a los beneficios que les corresponden por Derecho.

La elección de la fecha se debe a que el 29 de Febrero constituye un día poco frecuente, al igual que estos tipos de enfermedades con el objetivo de sensibilizar a la población acerca de la temática, mejorar el acceso a los tratamientos y la representación medica de los sujetos que la padecen como también de los familiares que se ven involucrados.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la calidad incluyendo la vida misma de los sujetos siendo que muchas veces no son diagnosticados a tiempo y se las trata de forma inadecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

Teniendo en cuenta lo que representa esta problemática en países europeos esta iniciativa tiene antecedentes, donde en el año 2008 se estableció esta medida, escogiéndose también un 29 de febrero por los motivos antes expuestos. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades poco frecuentes, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Es importante considerar que en la actualidad existen numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad como es el caso del cáncer, no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades poco frecuentes. Desde entonces, para su realización, se eligieron los años no bisiestos para la conmemoración.

A partir de 2009, la conmemoración del día de las enfermedades poco frecuentes que había surgido como iniciativa europea, comenzó a tener más fuerza y a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día. Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con estas enfermedades, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover este día. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una conmemoración mundial.

Actualmente en la Argentina una de las Organizaciones que encabeza la lucha por en contra de las enfermedades poco frecuentes es la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes con la misión de potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Es así que se torna fundamental el reconocimiento de una medida de esta índole ya que, como este tipo de enfermedades, la lucha que llevan adelante este sector de la sociedad se encuentra invisibilizada teniendo repercusiones directas en la calidad de vida de las personas afectadas.

Es por todo lo expuesto que solicito a mis pares que me acompañen en la aprobación del presente proyecto de ley.