El Senado y Cámara de Diputados...

ARTÍCULO 1.- Modifíquese el Artículo 1 de la Ley Nacional 26.279, el que quedará redactado de la siguiente forma:

Artículo 1: A todo/a niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, cardiopatías congénitas asintomáticas detectables mediante oximetría de pulso, enfermedades visuales pesquisables por reflejo rojo pupilar, toxoplasmosis, chagas, sífilis, HIV y otras Enfermedades de Transmisión Sexual – ETS – que determine la reglamentación, dependiendo en estos tres últimos casos de los resultados maternos. Será obligatoria su realización a partir de las 48 horas de su nacimiento y antes del alta médica del/la recién nacido/a, y el seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as.

Tratándose de nacimientos pre-término se realizará la pesquisa de la retinopatía del prematuro (ROP), siguiendo las recomendaciones de los programas vigentes que determine el Ministerio de Salud.

La evolución de la capacidad auditiva del neonato se regirá por las disposiciones de la ley 25.415.

Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.

ARTÍCULO 2.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Señor presidente:

El presente proyecto tiene como objeto garantizar dentro de la realización del procedimiento de pesquisa neonatal, el despistaje de cardiopatías congénitas mediante oximetría de pulso, enfermedades visuales por reflejo rojo pupilar, infecciones perinatales como la toxoplasmosis, enfermedades de transmisión sexual – ETS - específicamente HIV y la detección para su posterior tratamiento de la retinopatía de la persona recién nacida prematuro mediante fondo de ojo según las recomendaciones de los programas vigentes que determine el Ministerio de Salud de la Nación.

El mismo se basa sobre los cimientos del derecho humano a la salud, definido por la OMS como un estado de perfecto o completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad y contenido en su Carta Constitutiva en la que se expresa “El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano”.

El derecho a la salud y al acceso a la salud, como vemos, es un derecho humano contenido en diversa legislación internacional como la Convención Americana de Derechos Humanos, la Declaración Universal de Derechos Humanos, Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención sobre los Derechos del Niño, entre otros.

Nuestro país ha ratificado estos instrumentos internacionales, además de otorgarle jerarquía constitucional a algunos de ellos en el Artículo 75 inc. 22 de la Constitución Nacional luego de la reforma de 1994. Además ha asumido compromisos internacionales en relación con la salud de sus ciudadanos, entre los cuales acordó en el año 2000 los Objetivos de Desarrollo del Milenio junto con otros 188 países miembro de Naciones Unidas. Posteriormente en el año 2015 los líderes mundiales adoptaron un conjunto de 17 objetivos globales para erradicar la pobreza, proteger el planeta y asegurar la prosperidad para todos denominados Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Cada objetivo tiene metas específicas que deben alcanzarse en los próximos 15 años. Entre ellos el Objetivo 3 de Salud y Bienestar señala en la meta especifica 3.2: Poner fin a las muertes evitables de recién nacidos y de niños menores de 5 años, logrando que todos los países intenten reducir la mortalidad neonatal y la mortalidad de los niños menores de 5 años. Tales Objetivos imponen, entre otras, metas relacionadas con la prevención, la detección y el tratamiento oportuno de todas las enfermedades que pueden ser eventual causa de mortalidad infantil o bien dejar como secuela discapacidades de distinta gravedad, entre las que se cuentan las Enfermedades Congénitas del Metabolismo.

Las Enfermedades Metabólicas Congénitas son un grupo de enfermedades que pueden afectar a los recién nacidos y que de no ser tratadas, pueden tener repercusiones sobre el hígado y los riñones, producir dificultades en la alimentación, en la visión, retraso mental o en el crecimiento, causar discapacidades o, incluso, pueden ser causa de muerte del bebé.

En relación a ello, la Ley Nacional Nº 26.279, obliga a todos los establecimientos públicos y privados donde nacen niños y niñas a realizar los análisis para la pesquisa de estas enfermedades congénitas.

La pesquisa neonatal constituye entonces un procedimiento eficaz y sencillo en el que mediante un conjunto de acciones coordinadas se facilita la detección de enfermedades que podrían provocar severos problemas en el/la recién nacido/a o incluso la mortalidad del mismo.

Según la Academia Americana de Pediatría, las enfermedades son consideradas para su rastreo neonatal si son frecuentes, inaparentes en el momento de nacer y causar una severa morbilidad mental y/o física y/o mortalidad al no ser detectada. Además si su diagnóstico precoz representa un beneficio incuestionable, razonable en la comparación de costos (financieros y de recursos) para lo cual debe existir una prueba neonatal rápida, simple y realizable. Un tratamiento efectivo y disponible y un sistema que permita el diagnóstico, consejo, tratamiento y seguimiento de los detectados.

Un Programa de Pesquisa Neonatal representa el esfuerzo de distintos niveles de intervención que llevan al éxito en la prevención de patologías discapacitantes que causen morbi-mortalidad infantil.

Es por ello que consideramos de imperante necesidad incluir algunas prestaciones obligatorias en la Ley, simples y eficaces para la detección precoz de otras enfermedades de gravedad y que podrían poner en riesgo de vida al niño/niña como lo son las cardiopatías congénitas, toxoplasmosis, ETS y la retinopatía del prematuro.

En este sentido encontramos en elocuente evidencia científica que la oximetría de pulso constituye una herramienta rápida, fácil de usar, sin dolor, no invasiva y confiable que mide la saturación arterial de oxígeno de un paciente en segundos y que permite pesquisar con precisión cardiopatías congénitas. Con la misma proyección, la prueba del reflejo rojo pupilar es fundamental para poder identificar procesos patológicos que afecten la visión y que pueden causar ceguera total, y ser tratados oportunamente. La Organización Mundial de la Salud por ejemplo, destaca específicamente la eficacia de los oxímetros de pulso para reducir la mortalidad infantil y la rentabilidad de la práctica.

En ambos casos, los procedimientos son sencillos y de bajo costo, en relación al altísimo beneficio que reflejan cuando son aplicados tempranamente, disminuyendo así el riesgo de morbi-mortalidad infantil, el desarrollo de discapacidades, trastornos alimentarios, disminución de la calidad de vida, entre otras.

La prueba de oximetría de pulso se realiza con un equipo – oxímetro de pulso - que se coloca temporariamente en una parte delgada del cuerpo, como el lóbulo de la oreja o un dedo, y que a través de sensores de luz mide el porcentaje de oxígeno en sangre.

La prueba de reflejo rojo pupilar consiste en iluminar con una luz fuerte el ojo a través de la pupila, para observar el reflejo rojo de la retina iluminada y comprobar que el eje visual esté sano. La parte interna o no visible del ojo también debe ser evaluada por un oftalmólogo y aquí entra en escena el fondo de ojo que permite comprobar que no haya malformaciones intraoculares de retina y del nervio óptico, tumores congénitos intraoculares, posibles secuelas de enfermedades infecciosas en el embarazo, como toxoplasmosis o rubeola y cataratas congénitas.

Tanto la Academia Americana de Oftalmología (AAO) como la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) recomiendan el examen de reflejo rojo y corneal, entre el nacimiento y los seis meses de vida. Sin embargo mientras más tempranamente se detectan las enfermedades mayor posibilidad de un tratamiento eficiente y oportuno y menores los riesgos aparejados.

En referencia a la Hepatitis B, la misma es una infección que se contagia de la madre al niño/niña al momento del parto y puede provocar ictericia, letargo, retraso de crecimiento, distensión abdominal. El diagnóstico se realiza por serología.

Al hablar de enfermedades de transmisión sexual, éstas tienen un alto porcentaje de contagio madre/hijo/a y pueden ser transmitidas durante el embarazo, el parto o a través de la lactancia materna. En caso de producirse el contagio el/la niño/a adquiere una afección crónica que puede potencialmente acortar su esperanza de vida y que conlleva innumerables riesgos a lo largo de su vida. Tanto para diagnosticar como para prevenir estas enfermedades, la Organización Mundial de la Salud recomienda el acceso temprano a los tests de VIH o análisis de ETS tanto en el recién nacido como en la mujer embarazada, al comienzo del embarazo, para evitar el contagio vertical o las complicaciones en el embarazo o el parto.

Por último, buscamos garantizar que tanto en efectores de salud públicos como privados al/la recién nacido/a se le realice la pesquisa neonatal antes del egreso hospitalario, ya que si estas patologías se desconocen, la simple lactancia materna al niño/a podría producir en ciertos casos consecuencias severas tales como discapacidades, retraso mental o la muerte.

Nuestra finalidad última es contribuir a la reducción de la morbi-mortalidad infantil en la Argentina.

Es por lo expuesto, que solicito a mis pares la aprobación del presente Proyecto.