PROYECTO DE TP
Expediente 1635-D-2018
Sumario: PERSONAS CONCEBIDAS MEDIANTE FECUNDACION ASISTIDA. GARANTICESE SU ACCESO A LA INFORMACION GENETICA.
Fecha: 04/04/2018
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 21
El Senado y Cámara de Diputados...
ACCESO A LA INFORMACION GENETICA
Artículo 1: La presente ley tiene como objeto garantizar, a todas aquellas personas que hubieren nacido o nacieran como consecuencia de la utilización de técnicas de reproducción humana asistida con donación de gametos o embriodonación, el acceso sencillo y expedito a la información referente a su identidad genética, de conformidad con lo que se establece en el articulado siguiente.
En ningún caso, la identidad del o la donante de gametos será anónima para aquella persona que nació con la utilización de dichos gametos o embriones.
Artículo 2: A efectos de garantizar el acceso a la información a que se refiere el artículo anterior, todas las entidades que presten servicios de salud, dentro del ámbito público o privado, los laboratorios, clínicas, o cualquier entidad que proporcione y/o conserve gametos o embriones y/o material con contenido genético humano apto para el desarrollo de técnicas de fertilización humana asistida, deberán implementar un registro en condiciones de resguardo y accesibilidad donde consten los datos que permitan identificar a las personas que brindaron el material genético, cualquiera sea la modalidad contractual que hubieren establecido con éstos. En ningún caso, estas entidades podrán asegurar o convenir con los o las donantes la confidencialidad o anonimato respecto de su identidad y de la información contenida en los registros.
La conservación y accesibilidad de los registros de cada donante deberá ser garantizada por las entidades mencionadas en este artículo por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es efectuada.
Artículo 3: Dichos registros serán llevados por las entidades individualmente para cada donante y estos últimos deberán ser informados de la existencia del mismo y del derecho de la o las personas que nazcan como consecuencia de la donación de dichos gametos o embriones, a conocer el contenido de los registros.
Artículo 4: Los registros de donantes de gametos deberán contener como minino los siguientes datos:
Inciso a. la identidad de la persona o pareja que efectuó la entrega del material de contenido genético, es decir, su nombre y apellido, domicilio actual al momento de efectuar la donación y en su caso actualizado al momento de utilizar los gametos o embriones para efectuar la técnica, su actividad, oficio o profesión.
Inciso b. La historia médica individual del o la donante y la de sus de familiares descendientes, ascendientes y colaterales hasta el primer grado.
Inciso c. Los y las donantes deberán manifestar su deseo de ser contactado en el futuro, y de ello quedará constancia escrita en el correspondiente registro individual de cada donante.
Inciso c. En el registro individual de cada donante se consignarán los datos de las personas nacidas del uso de sus gametos, la identidad de las personas o mujeres receptoras y la localización original de unos y otros en el momento de la donación y de su utilización.
Inciso d. Se consignarán las fechas en que fueron utilizados los gametos del donante en su registro individual, la técnica utilizada con sus gametos en cada oportunidad y el resultado obtenido de la misma.
Inciso e. El registro individual de cada donante deberá contener toda la información relativa a la clínica o centro de salud donde sus gametos fueron utilizados para técnicas de reproducción humana asistida, y los médicos y directivos del centro de salud que hayan intervenido en la utilización.
Artículo 5: Los representantes legales y/o socios y/o gerentes y/o directores de la clínica o centro de salud y los Directores médicos de las entidades enunciadas en el artículo dos serán los responsables de la conservación y actualización del Registro contemplado en el artículo tercero. La ausencia de dichos registros o la registración deficiente o faltante de la información, habilitará a la autoridad de aplicación a proceder a la clausura de la actividad de almacenamiento de dicho material genético, previa intimación a cumplimentar la presente ley en un plazo máximo de (30) días.
Artículo 6: Los datos actualmente existentes en los Centros Médicos y/o Bancos de gametas deben ser conservados por las entidades mencionadas por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es efectuada.
A los efectos de que las personas nacidas mediante estas técnicas puedan ejercer su Derecho a la Identidad.
Artículo 7: Las personas mayores de 18 años, respecto de las cuales se constate su nacimiento a través de técnicas de fertilización asistida con donación de gametos o embriones, podrán solicitar a las entidades establecidas en el art. 2, a través de un recurso sencillo y ágil, toda la información que contenga el registro referido a su identidad genética.
Artículo 8: Ninguna de las previsiones contenidas en la presente ley podrá ser interpretada como derogatoria del régimen de filiación establecido para las personas nacidas al amparo de técnicas de fertilización asistida.
Artículo 9: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto tiene como antecedente el Expediente 1486-D-2016 que ha perdido estado parlamentario.
Nos vemos en la necesidad de elaborar este proyecto, que entendemos debe convertirse en ley, a fin garantizar a las personas nacidas mediante técnicas de reproducción humana asistidas (en adelante TRHA) el derecho a conocer los datos referentes a su identidad genética.
Este tipo de técnicas es utilizada hace muchos años en países como Inglaterra, Nueva Zelanda, Canadá y el Estado de Washington en los Estados Unidos. Es decir, que en otros países estas técnicas se vienen utilizando hace años, motivo por el cual cuentan con gran cantidad de personas nacidas por las TRHA que cuentan ya con la mayoría de edad. En estos mismos países se han suscitado largos y planteos judiciales respecto al derecho a la persona nacida por éstas técnicas a conocer y construir su identidad genética.
Es reconocido el fallo "Olivia Pratten" quien demandó judicialmente alegando un severo stress provocado por el desconocimiento de su origen biológico. En esa causa han declarado otras personas nacidas mediante las TRHA quienes coincidieron en la necesidad de que el Estado proteja su derecho a la identidad en los casos de personas nacidas mediante las TRHA cuando tienen el deseo de conocer su origen.
Estos debates y contiendas judiciales tienen una razón: hay personas nacidas por estas técnicas que tienen deseos de conocer su identidad genética y el Estado debe propiciar las medidas legislativas necesarias para garantizar dicho derecho. Entonces, este proyecto recoge las experiencias de distintos países que han recorrido un largo camino en relación a la implementación de las TRHA y que es importante tomar en cuenta las enseñanzas que nos dejan las experiencias vividas por otros estados.
Lo imperioso de este proyecto radica en que, en la actualidad, en nuestro país no se encuentra regulado, a nivel nacional, las TRHA, y ello deriva en ciertas prácticas sociales que esta normativa pretende regular. Veamos:
Hoy en día, los bancos de esperma y/o embriones gozan de libre albedrío para actuar en relación al material que manipulan y la información genética que de dicho material se desprende. Así, toda entidad pública o privada que proporcione y/o conserve gametos o embriones y/o material con contenido genético humano apto para el desarrollo de TRHA tiene la libertad de hacer con dicho material e información lo que desee sin ningún tipo de restricción. Es decir, puede conservarla en un registro, puede destruirla, puede brindarle la información a las personas que a soliciten o pueden negarse absolutamente. Esta entera libertad, entendemos, colisiona con el derecho de las personas nacidas mediante estas técnicas a conocer su información genética que hace al derecho de la identidad de estos sujetos.
La identidad, desde las diferentes disciplinas, (filosofía, psicología social, psicoanálisis, sociología, antropología) puede ser conceptualizada de diversos modos:
En filosofía, la identidad es la relación que se mantiene solamente consigo mismo.
Para la antropología la identidad está constituida por el conjunto de valores, orgullos, tradiciones, símbolos, creencias y modos de comportamiento que funcionan como elementos dentro de un grupo social y que actúan para que los individuos que lo forman puedan fundamentar su sentimiento de pertenencia que hacen parte a la diversidad al interior de las mismas en respuesta a los intereses, códigos, normas y rituales que comparten dichos grupos dentro de la cultura dominante.
Para la sociología cada individuo va formando su identidad específica en la interacción con los demás miembros de su campo social en la que tiene que acreditarse.
Por nuestra parte entendemos que la identidad de un sujeto está constituida tanto por un aspecto dinámico relacionado con lo social, de historia personal en constante formación, de valores, creencias, entorno, y por otro aspecto estático relacionado con lo biológico y/o genético.
Ambos aspectos que conforman la identidad hacen a la subjetividad de cada individuo y, como tal, gozan de suprema importancia para la conformación del sujeto.
El derecho de toda persona a conocer y construir su identidad con todos los elementos disponibles (en sentido amplio) implica conocer su verdad, condición necesaria para que todo individuo pueda desarrollarse en plenitud y en dignidad. El derecho de toda persona a saber que nació mediante TRHA y la información sobre el o la donante y su verdad genética hace a la historia del sujeto, y allí radica el derecho a conocerla si es ese el deseo de la persona.
Veamos como define y qué entiende por la identidad una persona nacida por medio de estas técnicas:
"¿qué es la identidad? La identidad es algo que se construye a lo largo de la vida, es un concepto que abarca aspectos genéticos, biológicos, culturales y psicológicos, muy complejos. Es decir, incluye a lo genético, aunque no es solamente una historia clínica y no es solamente un cariotipo. Entonces para que una persona, en este caso los nacidos por estas técnicas, con donación de terceros, podamos completar nuestra identidad, necesitamos poder saber y conocer, si lo deseamos, quién fue el donante, y no debería requerirse otro fundamento. Saber quién fue el donante no implica necesariamente que todos los nacidos vayan a buscar a dicho donante y tampoco, menos que menos, implica que este donante represente otra figura de padre o madre. La necesidad de saber quién fue esa persona es producida por la misma curiosidad que hace que una persona necesite saber la fecha de su cumpleaños o el lugar donde nació (...) Eliminar de nuestras vidas estos datos implica minimizar o ignorar el impacto que lo genético tiene en una persona. Es decir, quién no se ha preguntado alguna vez, ¿de quién saqué la nariz? ¿Por qué el color de mis ojos? ¿Por qué estos rulos? Y aunque la genética muchas veces no alcanza para responderlo, el hecho de saber que hay una información y que nos están impidiendo el acceso a eso, genera una sensación de anhelo, un vacío, un derecho insatisfecho." (1)
Desde esta perspectiva del alcance de la identidad es que elaboramos el presente proyecto que, como dijimos, tiene como finalidad garantizar el derecho a la identidad de las personas nacidas de las TRHA.
El derecho a la identidad es un derecho fundamental que forma parte de los derechos humanos del cual debe gozar todo individuo. La identidad entendida como parte del conjunto de derechos que forman los derechos humanos inalienables a todo sujeto ha de entenderse del modo más amplio y abarcativo posible. Es decir, ha de entenderse siempre de un modo progresivo, de aseguramiento de derechos. El derecho a la identidad debe ser entendido y respetado conforme el principio de progresividad que rige la protección de los derechos humanos. Sólo una interpretación y protección del derecho a la identidad a la luz del principio de progresividad será acorde a nuestra Constitución Nacional y a los tratados internacionales de derechos humanos que tienen jerarquía constitucional.
El derecho a la identidad está consagrado como uno de los derechos fundamentales en nuestra Carta Magna. La Convención sobre los Derechos del Niño (art. 75 inc. 22 CN) en su artículo 8 establece que "Los Estados partes se comprometen a respetar, el derecho del niño a preservar su identidad, incluidos la nacionalidad, el nombre y las relaciones familiares de conformidad con la ley sin injerencias ilícitas."
La Argentina aprobó la CDN mediante la ley 23.849 en el año 1990. Desde entonces nuestro país tiene la obligación internacional de preservar la identidad de los niños que habiten nuestro suelo. Las personas nacidas mediante TRHA tienen derecho a conocer su información genética para así poder gozar plenamente de su derecho a la identidad.
Ahora bien, para que las personas nacidas mediante las TRHA puedan conocer su identidad genética es necesario que:
a.- Los bancos de esperma o gametos que operan en nuestro país estén obligados a conservar un registro de los donantes donde consten los datos que permitan identificarlos (art. 2)
b.- la conservación del registro debe ser obligatorio por lo menos por 50 años (art. 2)
c.- las entidades no podrán asegurar o convenir con los donantes el anonimato en relación a la información que deriva del material donado (art. 2)
d.- los donantes deben ser in formados de la existencia del registro y del derecho a las personas que nacieran como consecuencia de la donación de dicho material a conocer el contenido del registro (art. 3)
e.- las personas mayores de 18 años podrán solicitar a las entidades toda la información referida a su identidad genética (art. 7).
Este proyecto regla dos cuestiones fundamentales y necesarias para garantizar el derecho a la identidad a las personas nacidas mediante TRHA.
Por un lado, se regula la necesidad de que las entidades mencionadas estén obligadas a conservar la información de sus donantes. Toda vez que si las entidades pueden destruir dicha información (como en la actualidad), el derecho a conocer la identidad genética de las personas nacidas mediante TRHA se vería truncado.
Por otro lado, se prohíbe que las entidades convengan con los donantes el anonimato respecto de la identidad y de la información contenida en los registros.
Es evidente, que si las clínicas prometen anonimato a sus donantes y se niegan a brindar la información a los legitimados para solicitarla, las personas nacidas mediante TRHA no podrán gozar plenamente de su derecho a la identidad.
La presente ley tiene como fundamento jurídico un conjunto de derechos fundamentales consagrados en nuestra Constitución Nacional que debemos asegurar:
- El derecho a preservar la identidad de todas las personas consagrada en el art. 8 de la Convención sobre los Derechos del Niño. Nuestro Estado está obligado a garantizar el derecho a la identidad de todas las personas que vivan en a Argentina.
- El derecho del niño a la libre expresión y que se expresa a través de la facultad de buscar, recibir y difundir informaciones de todo tipo (art. 13 Convención Sobre Los Derechos Niño).
- El derecho a la igualdad consagrado en el art. 16 de nuestra CN. Todas las personas que habitamos el suelo argentino somos iguales ante la ley. El Estado Nacional debe tomar todas las medidas que estén a su alcance para resguardar la igualdad ante la ley de sus habitantes. La igualdad ante la ley implica que todas las personas tengan el mismo derecho a conocer su identidad. No se puede discriminar en este sentido, todos tienen igual derecho.
El párrafo tercero de la Convención sobre los Derechos del Niño establece que no existirán distinciones por razones de nacimiento.
En nuestro país rige para las adopciones la ley 24.779 que en su artículo 321 establece la obligación de los adoptantes a hacer conocer al adoptado su identidad biológica. Entonces, cuál es la diferencia entre un niño adoptado y un niño nacido mediante las TRHA. Ambos tienen igual derecho a conocer su identidad. No se debe discriminar a las personas nacidas mediante TRHA del resto de las personas. El párrafo tercero de la Convención sobre los Derechos del Niño establece que no existirán distinciones por razones de nacimiento. El modo en que el niño fue concebido es parte de su historia, del mismo modo que el hecho de ser adoptado es parte de la historia de éstos niños. Tanto los niños adoptados como los niños nacidos mediante TRHA tienen una historia previa a la familia que integran. Es trascendental para el desarrollo psicológico de éstos niños conocer su verdad, su historia, su identidad.
- El derecho a la salud consagrado en nuestra CN y en los tratados internacionales de derechos humanos con jerarquía constitucional (la Declaración Universal de Derechos Humanos, en su artículo 12; la Convención sobre los Derechos del Niño, en sus artículos 24, 25 y 26; y la Convención sobre Eliminación de toda forma de Discriminación de la Mujer, en su artículo 12.) El concepto de salud que los Estados deben garantizar a sus habitantes debe ser entendido en sentid progresivo y/o amplio por tratarse de un derecho humano.
La salud conforme la OMS es un estado de bienestar físico, mental, social, y no meramente como la ausencia de enfermedad o invalidez. La salud implica siempre un determinado equilibrio entre sus diferentes dimensiones: anátomo-morfológico, fisiológico, psíquico, ecológico y socio-económico. El derecho a la identidad abarca el derecho de toda persona a la salud, toda vez que las personas podrán lograr un equilibrio entre lo físico y lo psicológico si conoce su identidad.
No hay duda en cuanto a que los derechos fundamentales no son absolutos y que se deben articular de una manera protectoria todos ellos. Sin embargo, entiendo, al momento de colisionar ciertos derechos fundamentales, puede establecerse algún tipo de jerarquía o importancia. Por ello aquí quiero repetir lo ya dicho por mi persona en el recinto el día 27 de junio del corriente año "(...) sé que para estos niños y niñas que van a nacer a partir de estas técnicas nuevas, de la mano de la ciencia y de la mano del amor de quienes quieren concebirlos y criarlos como hijos e hijas, es importante tener la posibilidad de decidir, cuando cumplan la mayoría de edad, conocer la verdad sobre su identidad biológica. La identidad se construye todos los días con las decisiones que uno toma, pero para tomarlas no es algo menor contar con la posibilidad de conocer la verdadera identidad biológica. No se trata de una discusión que tiene que quedar clausurada. Aquí no estamos contraponiendo un derecho sobre otro; lo que estamos haciendo es respetar la Convención Internacional de los Derechos del Niño (...)"
El interés superior del niño y su derecho a la identidad son derechos fundamentales, que no pueden ser cercenados por el interés del donante de mantener su anonimato o por los actos de los bancos que manipulan el material donado.
Por todo lo expuesto solicito a las/os señoras/es diputadas/os que me acompañen en el presente proyecto de ley.
(1) Iara Zlotogwiazda en audiencia pública celebrada el Jueves 23 de agosto de 2012 convocada por la Comisión Bicameral para la reforma, actualización y unificación de los Códigos Civil y Comercial de la Nación.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | LIBRES DEL SUR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| LEGISLACION GENERAL (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |