La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional para que, a través del organismo que corresponda informe:

1- Si las partidas presupuestarias destinadas al Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas, que forman parte del Instituto Nacional Central único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), están siendo otorgadas en tiempo y forma al citado organismo.

2- Indique cuál ha sido el presupuesto asignado al Programa del Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas durante el año 2018, y lo que va del año 2019 y de qué manera ha sido ejecutado.

3- En caso de existir efectivo retraso en las transferencias ¿cuáles son las causas?

4- Si ha previsto aumentar dicha partida en función del aumento del dólar, debido que estos estudios de laboratorio de alta resolución en biología molecular para la tipificación de antígenos se realizan en EEUU

5 –Si tiene previsto crear un Laboratorio de alta resolución en Biología Molecular para la tipificación de los genes HLA (antígenos leucocitarios humanos), para el estudio comparativo de las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), en sangre periférica y médula ósea, para trasplantes en enfermedades hematológicas.

Señor presidente:

El 1° de abril de cada año se celebra el Día Nacional del Donante de Médula Ósea, sabemos de lo necesarias que son las campañas para incentivar a ser donantes, pero de nada sirven si contamos tan solo con el registro y no se realizan los correspondientes estudios de laboratorio donde se tipifica y se certifica el código genético, por ello es que consideramos como una imperiosa necesidad contar con un laboratorio de esas características en nuestro país. Si bien muchos argentinos han recibido trasplantes con donantes no emparentado gracias a la creación del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) impulsado por el INCUCAI.

Cuanto más variantes genéticas de donantes inscriptos existan, mayores son las posibilidades de los pacientes de encontrar una respuesta adecuada, por eso se realizan campañas de concientización. Se estima que entre un 25% y un 30% de los pacientes que requieren un trasplante tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar, pero el 70% restante debe acudir a la búsqueda en el Registro Nacional del INCUCAI o a la Red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide.

Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) son las encargadas de producir los componentes de la sangre (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas), que se encuentran en la médula ósea, tejido esponjoso ubicado en la parte central de los huesos.

Se diagnostican cientos de enfermedades hematológicas como leucemia, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficit inmunológicos, las que pueden ser afrontadas con un trasplante de las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), conocido popularmente como “trasplante de médula ósea”

La donación de CPH se da en vid, rige por el principio de solidaridad internacional, por el cual toda persona inscripta en el Registro Argentino está dispuesta a donar, de manera voluntaria y altruista, CPH a cualquier persona del mundo que lo necesite.

Desde el año 1997 se realizan en Argentina trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta práctica.

A partir de la creación del registro Nacional de Donantes de CPH, el sistema de salud garantiza que todo paciente con indicación de trasplante con donante no relacionad, pueda ser tratado sin necesidad de viajar al exterior.

La donación de CPH se compone de dos momentos: la inscripción y la donación propiamente dicha.

En primer lugar, la inscripción se realiza en los centros habilitados en los Servicios de Hemoterapia de efectores de salud (públicos y/o privados) y en colectas externas (fuera del ámbito hospitalario). Luego de una instancia informativa, el donante firma un consentimiento informado y da la autorización para que se le practique una extracción de sangre a los efectos de realizar los estudios serológicos y genéticos sobre la muestra; y así tipificar y evaluar su compatibilidad con posibles receptores.

El código genético del donante se ingresa a la base informática del registro nacional y a la red internacional, de modo de quedar a disposición de las búsquedas que se realicen.

Entre la inscripción y la donación efectiva puede pasar mucho tiempo: el donante sólo será contactado si resulta compatible con algún paciente con indicación de trasplante de CPH.

La donación se concreta sólo cuando se encuentra un donante que sea compatible para un paciente con indicación de trasplante de CPH, en cualquier lugar del mundo. Los registros se ocupan de la búsqueda y del traslado de las células, por lo tanto, ni el donante ni el receptor deben trasladarse. Es el registro el que se contacta con el donante para confirmar su voluntad de donar y luego lo contacta con el equipo médico que realizará el procedimiento técnico.

En la actualidad el Registro Nacional de CPH cuenta con 258.665 personas inscriptas. (Fuente Incucai, 27 de marzo de 2019)

Los estudios de alta complejidad, como la tipificación de muestras de donantes, son realizados en Estados Unidos lo que acarrea una demora de aproximadamente de siete meses o más de un año. Esto trae aparejado que los potenciales futuros donantes de medula ósea no sean incorporados inmediatamente al registro. Si en nuestro país tuviésemos este laboratorio dichos plazos serían inferiores.

Nos hacemos eco de la inquietud de varias ONGs, de familiares de quienes requieren trasplante de médula ósea, y de los donantes de CPH quienes anhelan tener nuestro laboratorio en Argentina, para que las muestras se analicen y se tipifiquen acá.

Si se concretara la construcción y equipamiento de Laboratorio de Alta Resolución en Biología Molecular, se lograría que los donantes de Médula Ósea sean ingresados en el registro del INCUCAI, en plazos menores.

El 1º de abril del 2003 se creó el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas del INCUCAI, creado por la Ley 25.392, funciona en dicho organismo y ha permitido incrementar cada año la lista de argentinos que se suman a la Red Mundial de donantes voluntarios.

La creación del registro permitió que el trasplante de células con donantes no emparentados (sin donante compatible en el grupo familiar), sea una práctica terapéutica corriente y habitual en Argentina

El mismo forma parte de la Red Internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), que agrupa registros de más de 63 países y que actualmente cuenta con alrededor de 40 millones de personas anotadas.

Desde su creación a la fecha, nuestro registro nacional posibilitó que más de 1038 pacientes argentinos que no tenían un donante compatible en su grupo familiar accedan a un trasplante de Médula ósea con donante no emparentado. (Fuente: Anuario INCUCAI 2018)

Durante el año 2018, el Registro Nacional de Médula Ósea aportó 45 donantes, 28 para pacientes argentinos y 17 extranjeros. Además se realizaron 1116 trasplantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. De este total 699 fueron autólogos, 298 alogénicos con donante emparentado y 119 alogénicos con donante no emparentado. (Fuente: Anuario INCUCAI 2018)

En el periodo 2008-2018, el Registro Nacional de CPH aportó un total de 149 donantes, 102 para pacientes argentinos y 47 para pacientes extranjeros (Fuente: Anuario INCUCAI 2018)

En resumen según información de INCUCAI, para llevar adelante un trasplante de CPH se deben afrontar varias etapas de tratamiento. Si bien la primera opción es hallar un donante dentro del grupo familiar- siendo los hermanos los mejores donantes para un paciente que requiere de un trasplante de CPH, teniendo en cuenta las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano- los especialistas afirman que sólo entre un 25% y un 30% de los pacientes tienen la posibilidad de encontrar un donante familiar compatible. En este último caso, se debe recurrir a lo que se denomina trasplante no emparentado, emprendiendo la búsqueda en el Registro Nacional y/o la Red Internacional. Esto nos hace repensar que es muy alto el porcentaje de pacientes que quedan sin acceso a esta práctica terapéutica, de allí la urgencia de contar con un laboratorio de tipificación de muestras de donantes.

Señor Presidente celebramos la realización de Jornadas Voluntarias de Donación de Sangre con registro como Potencial Donante de Médula Ósea que organizan a lo largo y ancho de nuestro país, las Organizaciones de la Sociedad Civil junto a los Servicios de Hemoterapia de los efectores de salud, tanto públicos como privados. Entendemos que con esto no alcanza, hace falta un firme compromiso político, además del social, para con la salud de todos los habitantes de nuestro país.

Por todo lo expuesto, es que solicito a mis pares que me acompañen con su firma en el presente proyecto.