PROYECTO DE RESOLUCION


Expediente 0399-D-2019
Sumario: EXPRESAR BENEPLACITO POR LA CAMPAÑA" PONETE LA CAMISETA", DESARROLLADA DURANTE EL MES DE FEBRERO DE 2019 PARA LA PROMOCION DE LA ATENCION INTEGRAL DE ADOLESCENTES Y JOVENES CON CANCER.
Fecha: 11/03/2019
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


Expresar beneplácito por la Campaña “Ponete La Camiseta” desarrollada por la Fundación Natalí Dafne Flexer durante el mes de febrero de 2019 para la promoción de la Atención Integral de adolescentes y jóvenes con cáncer.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos, ya que, mientras en la adultez la mayoría de los tipos de cáncer se encuentran asociados a condiciones ambientales y de vida, en los pediátricos las causas aún son desconocidas y, en la mayor parte de los casos, el cáncer tiene mejor pronóstico que el de adultos.
En nuestro país el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en el grupo de entre 5 y 15 años, solo precedida por los accidentes. Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), por año se diagnostican en promedio 1.400 casos nuevos de menores de 15 años. Aproximadamente dos tercios de estos pacientes se atienden en hospitales públicos y 7 de cada 10 se curan. Según el National Cancer Institute de los Estados Unidos, se estima que en el ámbito internacional los índices de mortalidad por cáncer en este grupo bajaron casi un 57% en las últimas cuatro décadas.
El 15 de febrero de 2002 fue declarado el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde entonces, todos los años, la Fundación Natalí Dafne Flexer realiza en esa fecha su campaña de concientización Ponete La Camiseta, con el objetivo de poner en agenda y difundir la problemática del Cáncer Infanto-Juvenil, entendiendo que los niños y jóvenes con cáncer merecen toda la ayuda posible.
Este año la Fundación ha decido realizar esta campaña promoviendo la Atención Integral de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, ya que, el diagnóstico de esta enfermedad en la adolescencia impacta de manera muy diferente a lo que sucede en la niñez y en la adultez, por ser esta una etapa que se caracteriza por grandes cambios a nivel físico, emocional, psicológico, social, laboral y espiritual.
A consecuencia del tratamiento, los jóvenes con cáncer se ven afectados por cambios físicos, la pérdida de su independencia, la limitación de su libertad, la falta de intimidad y privacidad, la interrupción de su educación y de sus proyectos laborales.
También, debido a las características propias de su edad, suelen no adherir con rigurosidad a las prescripciones médicas, a los controles periódicos y a los hábitos saludables que son imprescindibles desde el inicio del tratamiento, hasta su finalización y alta definitiva. Todas estas situaciones impactan negativamente y ponen en riesgo su adherencia al tratamiento y generan barreras para su futura inserción social y económica.
En muchos casos, se obtendrán mejores resultados si los jóvenes son tratados con protocolos para niños y, en otros, cuando se trata de diagnósticos poco frecuentes en niños, requerirán ser tratados con protocolos para adultos. Así, los centros de salud donde adolescentes y jóvenes reciben tratamiento están generalmente pensados para dar respuesta a las necesidades de niños o adultos mayores.
Es por ello que, la Fundación Flexer viene desarrollando una Propuesta de Atención Integral, para que todos los adolescentes y jóvenes con cáncer puedan:
• Contar con salas de internación diseñadas acorde a sus necesidades
• Recibir atención médica apropiada a su edad y diagnóstico
• Acceder a apoyo psicosocial especializado
• Participar en investigaciones clínicas y psicosociales
• Recibir Información adecuada a su edad sobre autocuidado, conductas de riesgo, sexualidad y fertilidad
• Tener acceso a educación formal y capacitación laboral
Por último, cabe destacar que la Fundación Natalí Dafne Flexer -de ayuda a niños y jóvenes con cáncer- es una organización sin fines de lucro cuya misión es promover el acceso de niños, adolescentes y jóvenes enfermos de cáncer al tratamiento adecuado en tiempo y forma y brindar a ellos y sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado, a lo largo del tratamiento y más allá del mismo.
Fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija. Con el apoyo de un grupo de amigos totalmente comprometidos por el afecto y la solidaridad, la Fundación comenzó a desarrollar actividades de contención emocional para niños enfermos de cáncer y sus familias.
Desde entonces, quienes forman parte de la Fundación han concentrado sus acciones en intentar paliar el sufrimiento y ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias.
Cabe destacar que la ayuda y los servicios que brindan se realizan, en la totalidad de los casos, en forma gratuita.
En una primera etapa, la Fundación se dedicó exclusivamente a la edición y distribución de libros vinculados con el cáncer infantil. A partir de allí, con el claro y firme objetivo de atender las necesidades de estos niños y sus familias, fueron surgiendo los distintos programas y servicios que la Fundación ha venido desarrollando durante todos estos años.
Siguió una etapa de expansión, tanto geográfica como programática, en donde comenzaron a atender también las necesidades de profesionales e instituciones, no sólo de Buenos Aires sino de todo el país:
1. otorgando becas de capacitación a los integrantes de distintos Equipos de Salud;
2. creando la Red Nacional de Comunicación Interhospitalaria, por Internet, favoreciendo la capacitación, actualización e interconsulta de los profesionales de los hospitales del interior del país, con profesionales del Hospital Garrahan y equipando con computadoras a los Servicios de Hemato Oncología de los hospitales del interior.
3. realizando obras de remodelación y equipamiento de los Servicios de Hemato-Oncología Pediátrico en distintos hospitales públicos del país y de los Consultorios Externos en el Servicio de Infectología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez;
4. tomando contacto y ayudando a capacitarse a otras Fundaciones con el mismo objetivo en todo el país.
La ayuda por la Fundación brindada comprende: entrega de material informativo, asesoramiento legal y en seguro médico, contención emocional, grupos de padres, recreación, banco de medicamentos, becas de refuerzo nutricional, registro de donantes de sangre y plaquetas, provisión de elementos (sillas de ruedas, corset, prótesis), becas para familias, transporte y servicios, paseos gratuitos, talleres creativos para padres y niños, gestión de maestras domiciliarias, asesoramiento a escuelas, orientación sobre recursos de la comunidad: pases de colectivos y subsidios.
Asimismo, tienen a su cargo, el funcionamiento de la Sala de Juegos del Servicio de Hemato-Oncología de Casa Cuna y del Hospital Posadas y colaboran con el Servicio de Hemato-Oncología del Hospital del Niño Jesús de la ciudad de Tucumán.
Por todo lo aquí expuesto, solicito a mis pares me acompañen en este proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BERISSO, HERNAN BUENOS AIRES PRO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)

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