PROYECTO DE RESOLUCION


Expediente 5496-D-2018
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE EL REGISTRO DE PACIENTES CON "ATROFIA DE MEDULA ESPINAL - AME -", Y OTRAS CUESTIONES CONEXAS.
Fecha: 05/09/2018
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


En relación a los pacientes que padecen Atrofia Medular Espinal, esta H.C. solicita al PEN, a través de los organismos que correspondan, informe acerca de:
1. Si se ha confeccionado el registro de pacientes con la afección AME. Atrofia de médula espinal, en todo el territorio de la República Argentina, y el estado del mismo, desglosado por jurisdicción.
2. Si se ha realizado y en tal caso, cómo se llevaría a cabo un plan para que los niños, niñas, adolescentes y adultos puedan acceder a la medicación requerida.
3. Si se ha llegado a un acuerdo ante la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnologías Médicas ANMAT, para agilizar la provisión de la droga spinraza.
4. Si se han arbitrado las partidas de financiamiento necesarias para continuar las investigaciones sobre AME, realizadas entre el CONICET y el laboratorio Cold Spring Harbor, USA.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El presente pedido de informes a los organismos pertinentes del PEN, tiene como objeto interiorizarnos por la situación de los pacientes con AME, conocer el plan con el que se aborda este problema de salud, que requiere actuar con prontitud una vez declarada la enfermedad. Además de saber, efectivamente, la cantidad de pacientes que la padecen en todo el territorio nacional.
La Atrofia Medular Espinal, es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, causada por la progresiva degeneración de las células del asata anterior de la médula espinal, causando debilidad y la progresiva atrofia de los músculos voluntarios encargados funciones tales como gatear o caminar, controlar el cuello, deglución, etc. Existen varios tipos de AME, según su gravedad, varía de 1 a 4.
El único tratamiento conocido, que fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de varios países, es la provisión de la droga SPINRAZA. Desarrollada y producida por el laboratorio norteamericano Biogen.
En nuestro país, recién en el año 2017, la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó su ingreso, bajo el sistema de “Régimen de Acceso a Excepción de Medicamentos” (RAEM). A pesar de ello, la provisión del medicamento sigue siendo engorrosa, con pérdida de mucho tiempo en su tramitación; y muchas veces, las familias con menos recursos ven imposible acceder a él.
Tenemos una comunidad científica de excelencia, consideramos que el CONICET, debe tener injerencia en este tema, y que, desde el PEN, (Ministerio de Ciencia y Tecnología e Innovación Productiva, se debería promover la investigación en este campo.
El derecho a la salud, es un derecho humano, que desde el Estado se debe garantizar para todos los ciudadanos de nuestro país, de forma igualitaria y efectiva.
Es nuestra preocupación como legisladores nacionales, interiorizarnos de estas problemáticas que afectan a muchas familias argentinas y tratar de aportar soluciones que subsanen carencias de este tipo.
Es por ello, que solicito a mis pares, acompañen con su apoyo la presente iniciativa.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
FLORES, DANILO ADRIAN LA RIOJA JUSTICIALISTA
HERRERA, LUIS BEDER LA RIOJA JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA

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