

Los diputados avalaron el proyecto de ley que busca ampliar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. El objetivo es que sea una política pública estable en nuestro país, debido a que la enfermedad cardíaca congénita o cardiopatía congénita es un problema con la estructura y funcionamiento del corazón presente al nacer, representando una de las primeras causas de mortalidad infantil durante el primer año de vida.
Según el articulado de la norma, se busca, entre otras cuestiones, mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas; garantizar la tecnología necesaria para los diagnósticos y tratamiento en los servicios de maternidad y neonatología, para la detección y tratamiento oportuno de las cardiopatías congénitas; favorecer la derivación oportuna y segura a los centros de referencia; regionalizar la atención y organizar la red de derivación; y fortalecer el Registro Nacional de Tipos de Cardiopatías Congénitas (RNCC).
En tanto, se avaló la iniciativa para instituir al mes de mayo de cada año como “el mes del Síndrome de Williams”. La norma apunta que el Poder Ejecutivo impulsará acciones y diseñará campañas tendientes a difundir en la sociedad, promoviendo el conocimiento de sus características para la detección y tratamiento oportuno de la afección, de modo de mitigar la profunda desventaja social de las personas que lo poseen, y colaborar para lograr su máximo potencial, facilitar su integración social y mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Williams es un trastorno genético del desarrollo que afecta, en diferente grado, varias características de la persona que lo padece.
También, se avanzó con el proyecto de ley para que se instituya el 28 de mayo de cada año como “Día Nacional del Síndrome Treacher Collins”, en homenaje al Dr. Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés nacido un 28 de mayo de 1862, que estudió y describió las características del síndrome, el cual es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos.
Y al 7 de marzo de cada año como el “Día Nacional por el Derecho a la Salud” en conmemoración del nacimiento del Dr. Ramón Carrillo, quien fuera el primer ministro de Salud Pública y Asistencia Social de la Nación y es considerado el “padre del sanitarismo en la Argentina”. El objeto de la norma es que ese día las dependencias gubernamentales deberán desarrollar actividades conmemorativas para concientizar y difundir la importancia de contar con un sistema sanitario que garantice el derecho a la salud como bien superior de cada ser humano.
Por último, le dieron el visto bueno a los proyectos referidos a declarar el 16 de abril de cada año como “Día Nacional por el Derecho al Medicamento como Bien Social”; instituir el 16 de abril de cada año como el “Día Nacional del Médico Endocrinólogo en todo el territorio de la República Argentina; el 14 de noviembre de cada año como el “Día Nacional de la Diabetes”; y el que modifica los artículos 23 y 45 de la Ley 22.990, de sangre, informando a los donantes sobre su voluntad de incorporarse al Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas.