Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional a fin de solicitarle que de conformidad con lo dispuesto en el artículo 99°, inc. 2°, de la Constitución Nacional, proceda a la reglamentación de la Ley 26.689 la cual promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF).

Señor presidente:

La ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF), fue sancionada el 29 de junio de 2011 y publicada en el Boletín Oficial el 3 de agosto del mismo año. No obstante ello, han pasado más de dos años y la ley aún no ha sido reglamentada, privando a las personas que las padecen de una atención médica adecuada y una mejor calidad de vida.

Dicha norma prevé la creación de un Plan de Asistencia Integral, la creación del Registro Nacional de EPOF y los centros de referencia nacionales y regionales. Determina también la obligatoriedad de la cobertura asistencial de quienes padecen esas patologías, la promoción del trabajo interdisciplinario en los centros de salud, el fortalecimiento de los programas de Pesquisa Neonatal y Detección de Enfermedades Congénitas, como así también promueve la investigación y desarrollo de medicamentos y productos médicos.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y pueden poner en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada: alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.

Si bien son de muy baja prevalencia, se calcula que la suma de ellas afecta entre el seis (6) y el ocho (8) por ciento de la población argentina, de acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) llegando a afectar a aproximadamente 3.200.000 personas.

Estas enfermedades suelen, en la mayoría de los casos, diagnosticarse tardíamente llevando esto a que a los pacientes no se les brinde el tratamiento adecuado para su enfermedad y en muchos casos a una mala praxis, que deriva a su vez, en altos niveles de discapacidad. Máxime cuando en la mayoría de los casos se necesitan tratamientos y cuidados de por vida.

Muchos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no pueden trabajar, por ende, tampoco afrontar el costo de una prepaga, de la medicación (que en muchos casos tiene un costo muy elevado), o realizar los tratamientos adecuados. Además, dado que las prepagas no cubren preexistencias, los pacientes que poseen diagnóstico, tampoco están cubiertos a pesar de poder pagarlas.

Todo esto lleva a que las familias que padecen estas enfermedades inviertan tiempo y recursos económicos en atender su problema, llegando incluso a verse en la obligación de realizar demandas judiciales para obtener la cobertura médica que por derecho les corresponde.

Mediante la resolución 0015/2013, la Defensoría del Pueblo de la Nación ha recomendado al Ministerio de Salud de la Nación la reglamentación de esta ley y su inclusión en el programa médico obligatorio de las obras sociales y empresas de medicina prepaga.

Dicha reglamentación fundamentalmente pondría en funcionamiento el texto de la ley, implicando el comienzo de la solución a esta problemática, generando asimismo, un abanico de herramientas que serían fundamentales para abarcar correctamente y de manera integral esta temática.

Es por todo lo expuesto, que solicito a mis pares me acompañen en este proyecto de resolución.